“结节硬化性差点毁了我的孩子”

　　“2010年7月14日，我们第二个孩子出生了，我怀着为喜悦心情给儿子取名叫周浩(化名)，浩浩的到来给我们里带来了巨大的欢乐，我和老公发誓发誓一定要给女儿和儿子一份美好的人生，可谁知浩浩的生命缺如此多灾多难。

　　当时，我和丈夫在表哥的资助下开办了一家设计室。在浩浩一岁零两个月的时候，他开始经常性的点头，但是由于工作繁忙我跟老公都没太在意。大部分时间都是由浩浩的奶奶照顾他，直到有一天我接到了婆婆的电话说：浩浩在家全身抽搐，没有意识……我当时心里咯噔了一下，立刻打了120，并通知了老公急忙赶回，急忙赶到了医院。医生用安定剂才让浩浩安定下来。

　　后来检查发现脑电图异常放电，做了脑MRI医生发现脑皮质和皮质下有结节，疑似结节性硬化;建议转院到北京。

　　最终还是北京儿童医院确诊为了“结节性硬化”，记得医生当时开了服用雷帕霉素，喜保宁用于控制病情，别的也没有多说，让回家服药。想到医生告知这个病治不好而且一般寿命最多只有十几岁，我的眼泪就不受控制的往下掉。“妈妈，你别哭了!”这时候大女儿圆圆的呼唤，把我从不尽的悲痛中拉了回来，望着女儿脸上的泪珠，我突然猛醒到：我不能一味地悲伤，我必须要振作起来，哪怕砸锅卖铁也得把浩浩的病治好了。就这样，我跟老公关掉了刚刚开业不到两个月月设计室，带着浩浩四处求医。

　　即使每天吃药控制，浩浩每个星期还是发作抽搐三四次。我跟老公是看在眼里疼在心里，懂事的大女儿圆圆也总是会一直安慰我们说：弟弟一定会好起来的，一定会!我和老公也一直在寻找治疗“结节性硬化”的方法，终于在一个治好的病友那得知到了“补精益肝通络汤”的存在，经过跟她的沟通我们得知，他们家的结节性硬化是遗传的，不光孩子有，孩子的父亲也有，都是通过“补精益肝通络汤”治好的;当我们把我家浩浩的情况告诉他以后，他告诉了我们一个微信号：renjiuzhongyi 告诉我们这是他们医院的官方微信，你带孩子去直接一定要先跟他们联系提前挂号，要不看不上，我跟老公上次带孩子去的时候就没挂号，结果又等到了下个出诊日才看上。

　　我跟老公看着已经快八岁的浩浩说：这下，浩浩有救了。

　　经过十个多小时的奔波，在2018年3月11日的上午我们成功来到了“北京壬九馨康中医门诊”;这是一个门诊部，外表看起来并不大，装修也很一般，也许是因为经常带浩浩去大医院看病的原因，我老公就觉得这是骗人的，就想直接走，但是我不同意，这是最后的希望了，无论如何我都得看见主任再说，当我们进到里面的时候，看到了很多人，因为十多个小时的奔波我跟老公都很累又加上老公不太相信，我们也没怎么跟他们沟通，就想着赶快看完赶快走，因为是预约上午第二个专家号，差不多十分钟左右，就到我们了。

　　进了诊室，主任看了看片子、给孩子把过脉、问诊以后说这个孩子还小，情况也不太乐观(当时脸上已经长出很多皮脂腺瘤，并且也有肾脏错构瘤)，先服用一段时间“补精益肝通络汤”看看效果再说。于是就根据浩浩病情给配了一个月 的“补精益肝通络汤”又在基础上做了一些调整，在交钱的时候老公显得特别不情愿，磨磨唧唧的死活说不可信，但是迫于我的压力他还是把钱交了，就这样我们回家了。快一个月过去了，情况没有太多的改善，正当我也开始怀疑“补精益肝通络汤”到底有没有用的时候，我突然想起来已经四五天没见到浩浩出现过癫痫的情况了!

　　我急忙把这个消息告诉了在外出差的老公，老公知道以后就赶紧赶回来带着我跟浩浩二次去到了“北京壬九新康”这一次。老公脸上没有了怀疑，只有尊敬，这次主任给浩浩把脉把了差不多有五分钟，才跟我们说，孩子对药物有吸收了，有希望治好，说着又给浩浩调配了一个月药物，这次老公特别积极的去交了钱，带着药回了家，第二个疗程的时候从表面看并没有什么改善，但是我跟老公却非常高兴，因为浩浩已经半个月没出现癫痫了;当用药第三个疗程的时候我们惊喜的发现浩浩脸上的皮脂腺瘤有些变淡了，坚持服用完第三个月的时候我们带浩浩去医院做了脑MRI，脑皮质和皮质下的结节形状也有了改变，虽然不大但是和之前对比确实是小了......

　　现在儿子已经八岁了，曾经服用的“补精益肝通络汤”早已停药，已经上了小学并和其他孩子一样，有时候看着跟大女儿抢玩具的浩浩我也会忘了他曾经是个结节性硬化患者，原来有时候真的是“康复一个人，拯救一个家”。如今我跟老公也重新开办起了设计室。”

　　以上是一位结节性硬化患者“浩浩”的母亲所写的治疗经过，可以说从“浩浩”发病到治愈;这一家人从来都没想过放弃治疗，最终“小浩浩”得以康复，这一家人得生活也回到了正轨。

　　北京壬九馨康中医结节性硬化专家组

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